Anne Vastrup: Facebook og spørgeskemaer gør din erfaring brugbar
En ny dansk undersøgelse, hvor data blandt andet blev indsamlet via Facebook hos Atopisk Eksem Forening, havde to mål. For det første, at blive klogere på patientens perspektiv omkring behandling og symptomer og for det andet at undersøge, om Facebook kan bruges til dataindsamling. Det korte svar er ja.
Facebook bliver beskyldt for meget, men når det handler om at indsamle data fra patienter, så er der gode erfaringer. I hvert fald hos Atopisk Eksem forening, der i efteråret 2021 lagde et spørgeskema på Facebook.
Danske forskere ville blandt andet undersøge, om Facebook kunne bruges til dataindsamling, og derfor lavede de et spørgeskema med 35 spørgsmål til patienter med atopisk dermatitis. Her spurgte de ind til demografi, symptomer, sygdommens sværhedsgrad og behandling.
Nu er undersøgelsen Outreach Through Facebook: Do Patients With Atopic Dermatitis Provide Clinically Relevant Information When Recruited for Surveys on Social Media? publiceret hos JMIR Publications, som er et dermatologisk tidsskrift. Og Anne Vastrup, formand for Atopisk Eksem Forening, er meget tilfreds:
”Når der kommer undersøgelser og spørgeskemaer, så opfordrer vi altid vores medlemmer til at deltage. Det er supervigtigt, fordi patienterne har værdifuld viden, og når man deltager i de her undersøgelser, så er der en chance for, at den viden bliver brugt. Den her undersøgelse viser også, at man kan bruge Facebook. Patienter prioriterer faktisk at bruge tid på at svare og det glæder jeg mig over,” siger Anne Vastrup og fastslår at det nytter noget at deltage, for nu er det publiceret og bredt ud, så andre får glæden af deres erfaringer.
Vigtig viden for sundhedsfaglige
”Når vi deltager med vores perspektiv på, hvad der kan lade sig gøre, og hvad vi synes som patienter, så er der andre patienter og ikke mindst de sundhedsfaglige som lærer noget mere om det,” fortæller hun og kommer med et konkret eksempel.
”En læge kan synes, at når den kliniske sygdom er fjernet og man ikke kan se, at jeg har eksem, så er jeg rask. Men jeg kan måske stadig ikke sove, fordi det klør. Det kan komme tydeligere frem i undersøgelser som den her, så de sundhedsfaglige bliver opmærksomme på det, selvom det måske ikke står i lærebogen,” fortæller hun og understreger, at dette eksempel er overdrevet og mest for at illustrere pointen.
Undersøgelsen konkluderer, at Facebook kan bruges til at undersøge sygdomme, og det er en nem og billig måde at få meget viden fra en patientgruppe. Man skal dog have i baghovedet, at der generelt er en overrepræsentation af yngre, veluddannede kvinder, der deltager i den slags undersøgelser samt, at facebookbrugere primært er kvinder over 40 år. Når det er sagt, så viste besvarelserne, at flertallet af de adspurgte fik diagnosen atopisk eksem i barndommen. Mange på tværs af de tre AD-sværhedsgradsgrupper havde astma- og allergikomorbiditeter. Symptomer som kløe, rødt udslæt, dårlig nattesøvn og hudsmerter var signifikant hyppigere blandt patienter med svær AD.
Hyppigheden af dermatologiske besøg adskilte sig overraskende ikke signifikant mellem sværhedsgradsgrupperne. Men derimod blev der observeret signifikant mere reaktive behandlingsbrugsmønstre hos dem med svær AD. Dette indikerer, at mange patienter med AD ikke behandles tilstrækkeligt og bør have tættere kontakt med sundhedsvæsenet for at få rettidig og optimal behandling.