Mor med atopisk eksem: Mine bekymringer var spildte

Janni Saefkow Hansen har døjet med eksem siden hun var tre år. Hun har det i moderat til svær grad, så da hun blev gravid med det første barn, var hun bange for, at hun gav sygdommen videre.

Sådan gik det heldigvis ikke, og i dag har hun to drenge på syv og to år. Men hun kender bekymringen:

”Da jeg skulle have den første, havde jeg en bekymring om, at han skulle arve det. Min hud havde det ikke særlig godt, da jeg var gravid, og jeg tænkte, at hvis jeg har det så slemt nu, så må det betyde, at han har nogle eksem-gener han skal af med gennem mig. Det hjalp lidt at tænkte sådan,” fortæller hun.

”Jeg havde sår, der ikke ville lukke sig. Jeg fik alle mulige behandlinger, men det hjalp ikke rigtigt. Da min søn var nogle år, skulle jeg starte en behandling med methotrexat, som er en mild kemoterapi man tager som pille. Men jeg ville ikke tage den, for jeg ville gerne have flere børn, og så må man ikke få behandlingen et halvt år før. Så vi tog i stedet til det Døde hav i Jordan, og det havde en god effekt,” fortæller Janni, der stadig døjer med svær eksem og kun kan gå med tynde bommuldsbluser, der ikke må stramme på huden.

”Ingen af mine sønner har eksem. Men når man selv har det, er man ekstra opmærksom, så når jeg har set en rød prik – som måske bare er bleudslæt, bliver jeg bekymret.  Men et par dage med fugtighedscreme har klaret det,” fortæller hun.

Behov for bedre information

Et nyt dansk studie, der blev præsenteret på EADV (en europæisk kongres for hudlæger, som afholdtes i oktober 2023), viser, at atopisk eksem påvirker familieplanlægningen. I studiet ønskede man at undersøge patienternes bekymringer ved at få børn på grund af deres sygdom og hvilken information de får hos lægen i den forbindelse. Der indgik 121 voksne i alderen 18-45 år fordelt på 70 kvinder og 51 mænd i studiet. 15 procent af patienterne sagde enten, at de havde fravalgt børn eller valgt at få færre børn på grund af deres sygdom.

Deres største bekymring ved at sætte børn i verden var, at børnene ville arve sygdommen. Hos de kvindelige patienter gik bekymringen på, at barnet ville tage skade af behandlingen og at de ville få en forværring af sygdommen under graviditet. Generelt var kvinderne mere bekymrede end mændene.

Kun en tredjedel af patienterne sagde, at de havde talt med deres dermatolog om, hvordan sygdommen og behandlingen ville påvirke en kommende graviditet. Derudover mente 62 procent af patienterne, som havde været gravide, eller hvor partneren var gravid, ikke, at de kunne finde den information, de havde behov for.

Er meget ærgerligt

Derfor mener Catalina Hartmann Skovsgård, som er medicinstuderende ved Institut for Klinisk Medicin – Hud- og Kønssygdomme på Aarhus Universitetshospital, og som fremlagde studiet på EADV kongressen, at der brug for klare retningslinjer:

”Det er en alvorlig tendens, og hvis det bunder i, at patienterne har nogle bekymringer, som i virkeligheden kunne være løst hos lægen, er det meget ærgerligt ….. Jeg håber, der bliver skabt guidelines og konsensus omkring informationen til patienterne, og hvem der skal give informationen – både på hospitalerne og de private dermatologiske klinikker,” siger hun til Dermatologisk Tidsskrift

Udover Catalina Hartman Skovsgård står ph.d-studerende Anne Sofie Frølunde, overlæge og klinisk lektor Mette Deleuran, klinisk lærestolsprofessor og overlæge Christian Vestergaard, alle ved Aarhus Institut for Klinisk Medicin - Hud- og Kønssygdomme på Aarhus Universitetshospital, samt ledende overlæge ved Dermato-Venerologisk Afdeling og Videncenter for Sårheling på Bispebjerg Hospital Simon Francis Thomsen også bag undersøgelsen.