Velkommen til første nyhedsbrev om atopisk eksem


28. november 2023Læs nyhedsbrevet i din browser


Velkommen til dette første nyhedsbrev Velkommen til dette nyhedsbrev om atopisk eksem fra Atopisk Eksem Forening. Det er udarbejdet i samarbejde med Medicinske Tidsskrifter i ønsket om at sikre bredere dækning af de mange fremskridt på området. Foreningens håb er fremover at kunne udkomme med nyhedsbrev jævnligt, så alle har mulighed for at holde sig opdateret på aktiviteter i foreningen såvel som nyheder inden for forskning og behandling. I foreningen arbejder vi i fem strategiske spor: Praktisk og meget konkret spor med medlemsblad, arrangementer og informationsbrochurer SoMe oplysningskampagner for patienter og pårørende på Facebook og Instagram, med film og podcast Politisk vinkel – hvidbog om atopisk eksem, konferencer, rundbordsmøder, deltagelse ved Folkemødet på Bornholm og lignende Faglige netværk via deltagelse i dermatologiske kongresser og samarbejder med andre foreninger HudSagen – alliancen for kroniske hudsygdomme I dette nyhedsbrev får du blandt andet de vigtigste nyheder fra den europæiske dermatologikongres, EADV. Opbakning er vigtig Vi gør hele tiden vores yderste for at blive klogere, påvirke beslutningstagere og bringe viden retur til patienter og pårørende. Vi håber, at du finder nyhedsbrevet interessant og ønsker fortsat at bakke op om vores arbejde. Opbakning er meget vigtigt for os, når vi skal have annoncører til vores medlemsblad og forklare politikere, at vores sygdom fortjener opmærksomhed og gode behandlingsmuligheder. Til gengæld lover vi information i form af medlemsblade og informationsbrochurer. Og du får også invitationer til arrangementer, hvor der både er faglige indlæg, relevante vareprøver samt god mulighed for dialog med ligesindede. Du er naturligvis også meget velkommen til at komme med input til os samt fortælle om os og vores arbejde til interesserede omkring dig. Rigtig god læselyst På foreningens vegne Mange hilsner fra Anne Skov Vastrup Forperson for Atopisk Eksem Forening
Mor med atopisk eksem: Mine bekymringer var spildte Janni Saefkow Hansen har døjet med eksem siden hun var tre år. Hun har det i moderat til svær grad, så da hun blev gravid med det første barn, var hun bange for, at hun gav sygdommen videre.
Patientforeningens indtryk efter kongres: Livet med atopisk eksem bliver bedre i fremtiden Atopisk Eksem Forening har været til den årlige dermatologikongres i Berlin, også kaldet EADV, European Academy of Dermatology and Venereology, hvor deltagerne har fået masser af nye input og en tro på, at fremtiden bliver nemmere for patienter med atopisk eksem.
Patientforeningen til europæisk kongres Emil Daae, Bettina Jæger Andersen og Anne Vastrup har deltaget i den store europæiske kongres om hudsygdomme, EADV. Kongressen afholdtes i Berlin i oktober - og Atopisk Eksem Foreningen var ikke alene afsted. Over 15.000 specialister deltog. Se og hør her, hvad patientforeningens medlemmers umiddelbare reaktion var.
Det talte hudlægerne om på årets store kongres Dermatologisk Tidsskrift dækkede den europæiske dermatologi kongres, EADV, i Berlin i oktober, hvor der var flere interessante nyheder og studier, herunder om nyeste behandling af atopisk eksem.

Anne Vastrup: Facebook og spørgeskemaer gør din erfaring brugbar En ny dansk undersøgelse, hvor data blandt andet blev indsamlet via Facebook hos Atopisk Eksem Forening, havde to mål. For det første, at blive klogere på patientens perspektiv omkring behandling og symptomer og for det andet at undersøge, om Facebook kan bruges til dataindsamling. Det korte svar er ja.
Stort spring i behandling af atopisk eksem Det har været to skridt frem og et tilbage, for lægemidlet lebrikizumab, der er en ny biologisk behandling af atopisk eksem. Mens USA’s Food and Drug Administration (FDA) for nylig sagde nej tak, så har Europakommissionen endeligt godkendt lebrikizumab.
Bliv medlem af Atopisk Eksem Forening Vi håber, at vi kan inspirere dig til at melde dig ind i Atopisk Eksem Forening. Udover at støtte en vigtig sag, får du som medlem af Atopisk Eksem Forening også mulighed for rabatter og tilbud på forskellige produkter. Vi tilbyder også fællesskab og videndeling i form af information om eksem og om at leve med sygdommen Bemærk, at du også har mulighed for at tilmelde dig både dette nyhedsbrev, som er lavet i samarbejde med Medicinske Tidsskrifter, og foreningens eget nyhedsbrev, som fremsendes nogle gange om året. Tilmeld dig dette nyhedsbrev her. Link til tilmelding af foreningens eget nyhedsbrev. Læs her, hvordan du kan melde dig ind i foreningen;
Vi sidder klar ved mailboxen Kære læser, vi håber, du er enig med os om at det er vigtigt at dele den nyeste viden om sygdom og behandling og derved styrke og inspirere hinanden. Vi vil blive glade, hvis du giver os lidt input. Har du ideer til, hvad vi skal skrive om næste gang eller er der i det hele taget noget, du synes, vi kan gøre bedre? Så skriv til os: Formand Anne Vastrup: anne@vastrup.dk Christina Alfthan: christinaalfthan@medicinsketidsskrifter.dk Nina Vedel-Petersen: nina@medicinsketidsskrifter.dk


www.atopiskeksem.dk \| Kontakt os Hvis du ikke ønsker at modtage nyhedsbrevet længere jan du afmelde.